【台北訊】輕忽治療,腎臟恐變大如橄欖球! 多囊腎患者提早15年洗腎

Written by on 2021-09-01

什麼是「多囊腎」?多囊腎是一種慢性腎臟病,正式名稱為「自體顯性多囊性腎臟病」,亦有人稱為「泡泡腎」,與遺傳有高度關係,發病初期幾乎沒有症狀,一旦進入快速生長期後,會出現「高血壓、腰部疼痛、血尿、泌尿道感染、腎結石」這五大常見症狀,一旦腎臟囊腫巨大如橄欖球時,不但會壓迫到腹腔周邊器官,當囊腫破掉會導致血尿、泌尿道感染,多囊腎不只衝擊腎功能,還會引起全身併發症,甚至導致腦中風及死亡!

天主教輔仁大學附設醫院腎臟科暨社團法人中華民國多囊腎腎友協會理事長高芷華醫師表示,台灣臨床研究發現有PKD1突變基因的台灣多囊腎病友約52歲(中位數)就邁入洗腎病程,相較於一般慢性腎臟病患者平均67.3歲才洗腎,足足提早15年!其中,約九成罹病原因為遺傳所致,男女遺傳機率相同,只要父母中有一人患病,自己就有五成機率罹病,且未來一定會發病。

突破性口服藥物帶來治療希望,終可控制疾病惡化

臺中榮民總醫院內科部腎臟科陳呈旭主任表示,過往多囊腎無藥控制,發病初期僅能透過多喝水,減少抗利尿激素分泌,降低腎臟囊腫生長速度,並且透過少鹽、少蛋白的飲食,降低腎臟代謝負擔。患者難以擺脫年輕就洗腎、腎臟移植的命運,洗腎衍伸的時間成本或移植手術後的排斥反應,嚴重衝擊患者生活品質,患者也因為治療瓶頸,對於罹病的事實更難接受!

陳呈旭主任指出,今日已有多囊腎口服藥物問世,此款突破性的藥物可以直接抑制腎臟囊腫增長,有望守住患者腎功能,延後洗腎時機點,改善全身併發症。患者也因為看見治療希望,醫囑配合度大幅提升,對於身體與心理健康都帶來正面改善。陳呈旭主任補充說明,許多患者服藥期間會有頻尿的困擾,但普遍在二至三週後就會習慣。若想要更積極的改善,建議早點起床服藥,延長最後一次服藥與睡眠的間隔,就能有效解決夜間頻尿問題。

為了幫助患者及早揪出多囊腎,掌握黃金控制期,中華民國多囊腎腎友協會特別在9月4日世界多囊腎關注日前,宣導「攻略多囊腎,你543了沒?」口訣!提醒民眾出現『高血壓、腰部疼痛、血尿、泌尿道感染、腎結石』這五大常見症狀,盡速就醫進行『影像、血液、尿液、基因』上述四種診斷檢查,特別是『具家族史、腎臟有囊腫、洗腎者』這三大高風險族群,更要提高警覺。

國家衛生研究院暨高雄醫學大學附設醫院腎臟科黃道揚醫師強調,多囊腎不只衝擊腎功能,還會引起全身併發症,甚至導致腦中風及死亡,建議綜合多囊腎的流行病學特性,『具有家族史、腎臟有囊腫者或是因不明原因腎衰竭而洗腎者』屬於高風險族群,一定要至腎臟科進行相關檢查。

黃道揚醫師分享多囊腎患者常見的症狀

陪伴患者攻略多囊腎,協會將提供患者全方面的治療及照護資源

高芷華醫師分享多囊腎患者「44歲胡先生」故事

高芷華醫師提醒,感染新冠肺炎後,人體可能會發生細胞激素風暴,導致全身器官受到傷害。然而,多囊腎患者疾病恐影響腎功能不佳,若不幸感染新型冠狀病毒,容易因腎功能驟降而引起重症與死亡。提醒患者,疫情期間務必主動施打疫苗,平時更應穩定服藥積極回診、多喝水、選擇低鹽飲食降低血壓及腎臟負擔、控制血壓血糖血脂、運動避免拉扯及撞擊腰部。藉由良好的藥物及日常照護,延緩多囊腎病程。

高芷華醫師鼓勵已確診多囊腎的患者,可踴躍加入中華民國多囊腎腎友協會。高芷華醫師在創辦協會前,得謝豐舟教授的鼓勵,便積極投身於我國多囊腎治療,不僅藉由自身影響力在服務院區內開設多囊腎門診,更是致力於相關研究,並且舉辦國際研討會,交流國內外經驗。協會內亦有豐富醫護資源,醫師可以提供患者治療以及日常照護的建議,營養師可針對患者的正確的方式迎擊多囊腎,透過患者間的抗病經驗交流,也可以緩解剛確診患者的焦慮及憂鬱。高醫師也呼籲,目前多囊腎口服藥物的健保給付較為嚴格,期盼政府能看見患者的真實需求,放寬給付標準,嘉惠更多患者。

「攻略多囊腎 人聲逆轉勝」記者會貴賓合影(由左至右/陳呈旭主任、高芷華醫師及黃道揚醫師)

中華民國多囊腎腎友協會網址:https://adpkdtw.org/

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